 |
|
Тимур Бекмурзаев родился в 1995 году. В 5 лет он оказался в детском доме. Через два года после этого Тимур был переведен в спец. интернат №31 города Москвы для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата...
В апреле 2004 года мы, Гуля и Виталий Сергеевы, усыновили Тимку из детдома.
Пишет мама Тима, Гуля:
В конце 2003 года мы познакомились с нашим сыном.
К этому времени мы окончательно решили,что усыновим ребенка.
Мы мечтали о маленьком мальчике, месяцев четырёх-шести отроду. И, конечно же, здоровом (насколько возможно).
Мы съездили в пару домов ребёнка, но замечательные малыши вызывали
только умиление. Не больше. А нам так хотелось, что бы сердце
подсказало, кто именно наш сын. И оно подсказало.
Однажды в Интернете я наткнулась на рассказ о мальчике по
имени Тимур. К рассказу были приложены три фотографии ребёнка. С этого
момента наша жизнь навсегда изменилась. Я сразу узнала сына. Да и муж сразу влюбился.
Это притом, что раньше он даже не рассматривал такие варианты, как, например, четырёхлетний ребёнок. Настаивал на крохе. А тут девятилетний мальчик!
Тимура брала в гости на выходные девушка по имени Таня. Она и поместила
В Интернете рассказ с фотографиями. И приглашение сводить мальчика в
зоопарк. Для этого требовались крепкие мужские плечи, поскольку
долго ребёнок сам ходить не мог. Мы тут же откликнулись.
Так и состоялась наша первая встреча, решившая всё - мы нашли нашего
сына.
Потом были клиники неврологии, где нам ставили приговор - "через пару лет
(максимум) ребёнок перестанет ходить, потом атрофия мышц будет
прогрессировать выше - руки, спина, внутренние органы... Нет, болезнь не
лечится, да и лекарства особого эффекта не дадут... Готовьтесь к тому,
что продолжительность жизни таких больных весьма коротка - лет
пятнадцать-семнадцать. Диагноз - прогрессирующая мышечная дистрофия (миопатия) Дюшенна."
Трудно ли было решиться на усыновление ребёнка с таким диагнозом? Нет!
Было очень трудно свыкнуться с мыслью, что НАШ ребёнок неизлечимо болен.
Что мы обрели, заранее зная, что потеряем. Спасала мысль, что обмануть
себя всё равно уже нельзя и выкинуть любовь из сердца невозможно. Что
вместе нам, не смотря ни на что, лучше, чем врозь.
Да и не удалось нам смириться. Вера в чудо с самого начала вместе с
нами. Нам подсказали, что в Москве есть ассоциация больных миопатией, в
которую мы вступили. Профессор Сергей Сергеевич Шишкин, который руководит ассоциацией,
после знакомства с состоянием ребёнка, сказал, что рано считать себя
приговорёнными. Что существуют поддерживающие терапии, наука не стоит на
месте. И шанс на изобретение лекарства, способного вылечить это страшное
заболевание, в ближайшее десятилетие вполне реален. Главное сохранить
ребёнка в максимально хорошей форме. А длительность жизни значительно
зависит от способности больного ходить - меньше деформаций внутренних
органов. В первую очередь страдают сердце и лёгкие.
Там же, в ассоциации, мы узнали про метод лечения профессора Петера Лоу. На
данный момент это самый эффективный способ приостановить
прогрессирование болезни на 3-5 лет (иногда более). При этом мышечная сила пациента на первые полтора года удваивается. Да и потом процесс разрушения мышечных клеток становится не таким быстрым. И это даёт шанс дождаться радикального лечения.
Суть метода в подсадке больному пятидесяти миллиардов незрелых мышечных
клеток (миобластов), которые способны превратиться в мышечную ткань и ни
во что иное. Донорские мышечные клетки начинает вырабатывать дистрофин,
необходимый для больных миопатией. Поскольку именно потеря способности
дефектных клеток вырабатывать дистрофин ведёт к разрушению мышечных
тканей.
Ссылки с описанием метода на сайте Cell Transplants (англ.):
http://ss1.shareinvestor.com/ir/econhc/celltrans/
http://www.celltransplant.com.sg/default.asp
Переписка с клиникой CellTherapy
(файл Word, 27Кб)
В начале сентября мы водили Тимку на мюзикл “Энни”.Трогательная история усыновления девочки.В спектакле,который сейчас собирает аншлаги, играют талантливые дети из детских домов.
Так вот на одной из сцен в приюте,где маленькую Энни обижают ,Тимка взял маму за руку и тихонько попросил:”Ты держи меня крепче, а то вдруг я на минуточку забуду, что вы теперь у меня есть”…
|
|
